Recomendaciones

¿Qué hacer en caso de Emergencia?

 

Para pacientes del Síndrome de Marfan:

 

Es importante que te prepares para estar listo en caso de una emergencia, con una hoja de información clínica.

 

Los pacientes de Marfan y sus familiares han encontrado que esta resulta importantísima, cuando no logran contactar con su médico. Tome nota de lo siguiente para preparar su propia hoja.

 

EN CASO DE EMERGENCIA: Incluye el nombre y teléfonos de su doctor y ponga énfasis de el posible peligro con una declaración de este tipo; “en caso de emergencia piense que pueda ser un rompimiento o un desgarre de la aorta y "lléveme urgentemente a un hospital".

Por favor informe que es importante avisar en el hospital, a alguien con conocimientos del Síndrome de Marfan.

HOJA DE INFORMACIÓN CLÍNICA

DEFINICIÓN DEL SÍNDROME DE MARFAN

 

Esta definición es importante para quien no sepa de Marfan: “el Síndrome de Marfan es un desorden genético del tejido conectivo que afecta a muchos órganos, incluyendo al corazón, la venas y arterias; el esqueleto; los pulmones y los ojos.

La complicación más seria del Síndrome de Marfan es el ensanchamiento de la aorta al punto de que puede desgarrarse o romper”.

 

INFORMACION PERSONAL

Nombre

Fecha de nacimiento

Diagnóstico clínico: Síndrome de Marfan

CONTACTOS DE EMERGENCIA

Su familia; incluyendo nombres, parentesco, dirección y de ser posible dos números telefónicos.

Su cardiólogo incluyendo oficina, fax y número telefónico.

 

EVENTOS MÉDICOS SIGNIFICATIVOS

Describa importantes eventos médicos en su vida en relación al Síndrome de Marfan:

Cirugía cardiovascular

Colapso espontáneo del pulmón

Otros

 

ALERGIAS A MEDICAMENTOS

Enliste su alergia a drogas, incluyendo medicamentos para aliviar el dolor.

 

MEDICAMENTOS USADOS ACTUALMENTE (Diarios)

Enliste todos los medicamentos que toma diariamente, incluyendo:

Nombre de la droga

Frecuencia de uso

Dosis

Si usa anticoagulantes, de nombres

Incluye suplementos herbales

MEDICAMENTOS ACTUALES

Enliste medicinas tomadas incluyendo aquellas contra el dolor.

SIGNOS VITALES

Presión arterial

Pulso

MANUAL PARA CONSULTA MÉDICA

La Clave, donde cada palabra cuenta. Para una mejor coordinación, y por lo tanto fortalecer la relación con un doctor, hay puntos importantes que necesitan de observación.

 

Ø    Un doctor tiene que trabajar con usted. No controlar su salud.

Ø    Uno debe de sentirse cómodo y en confianza con el doctor.

Ø    El médico debe saber escuchar sobre sus dolores, angustias, preguntas, opiniones y dar una explicación sobre su situación médica. En caso de no comprender, que le explique en términos más simples, dibuje y/o escriba las instrucciones.

Ø    ¿Puedo consultar métodos médicos alternativos?

Ø    ¿Puedo manejar el dolor a través de los siguientes métodos?  Yoga, pilates, tai chi, meditación

 

Doctor requiere de su paciente

1- Llegar a tiempo a su cita.

2-Tomar tu medicamento según las indicaciones.

3- Seguir las recomendaciones médicas.

4- Preguntar sobre y reportar efectos adversos.

5- Aprender sobre la condición de Marfan.

6- Reportar los síntomas de progreso y inquietudes.

 

Las 4 etapas sumamente importante

 1.  Una lista actual para llevar a tu consulta:

a)   La medicinas que estas tomando incluyendo — prescripción, suplementos herbales, vitaminas, pomadas, medicaciones alternativas, tratamientos alérgicos a medicinas y tu reacción, también medicinas que habías tomado y no funcionaron

b)   Historia médica — hay que hacer lo preciso exacto, completo. Da datos, ej. diagnosis del Síndrome de Marfan (año, edad, operaciones etc).

c)   Pruebas recientes — fechas, lugar, resultados.

d)   Una lista de preguntas y cualquier nueva información e inquietudes que quieres compartir con tu doctor. Conserve una lista de preguntas entre visitas con tu doctor, agregue nuevas preguntas.

2.   Planear antes de la visita

a)   Revisar tus preguntas un día antes.

b)   Juntar preguntas según el tema.

c)   Ordenarlas según la importancia.

d)   Hacer preguntas precisas y exactas. ej. siento esto cuando tengo estrés.

e)   Preguntar antes de tu visita que pruebas, resultados debes de llevar.

3.   Tu visita

a)   Traer tus listas

b)   Expresa tus ideas

c)    Sea breve (sí solamente tienes 15 min.).

d)   Verifica que estas seguro de entender lo que el doctor te está diciendo.

Preguntas

¿Si hago eso, como me va a ayudar?

¿Qué hago sí tengo preguntas más tarde?

¿Sí me dice que tengo que incrementar una actividad, pregunta exactamente que tipo y que tan seguido?

Si no hay tiempo

Por todas las preguntas pregunta por copias que te proporcionen más información y haga otra cita.

Sí piensas que tu doctor no sabe mucho sobre el Síndrome de Marfan, usa discreción y educa gentilmente. Trae material educativo sobre la condición.

4.   Después de la visita

Muchas veces tienes más preguntas.

Puedes revisar el libro de Marfan, buscar en la página web de Marfan de México.

 

CONVIVIENDO CON SÍNDROME DE MARFAN

Convivir con los demás es difícil, pero todavía más si tenemos un familiar o amigo con el Síndrome de Marfan.

Muchas de las dificultades que se plantean en nuestro trato con los demás tienen su origen en medias verdades o mentiras, más o menos maquilladas. La verdad siempre tiende a sorprender a muchos de nuestros semejantes.

¿Qué hacer en la convivencia con un Marfan?

Desde un punto eminentemente educativo, el convivir con uno, nos implica reflexionar en los siguientes puntos:

1.- Compartir la Lucha que el Marfan tienen con su condición y ayudarle a aceptar y aprender a vivir con ella, ya que no es más que una limitación como todos las tenemos.

2.- Ser comprensivo a su condición, sin jamás hacerle sentir que está uno siendo condescendiente.

3.-  Apoyarlo sincera e incondicionalmente para que su autoestima se mantenga en un punto alto y razonable.

4.- Orientarlo en los ejercicios físicos  que realice y que le sean permitidos, como la caminata o la natación y jamás deportes de violento contacto físico, como el básquetbol o el fútbol.

5.- Ayudar a que logre una salud emocional que en última instancia es mucho más trascendente.

6.- Hacerles notar que son personas como cualquier otra, a pesar de que su condición los pueda hacer parecer diferentes y que pueden y deben trabajar para ser autosuficientes.

7.- Ayudar, por lo tanto, para que sean productivos.

8.-  Vivir con ellos y no para ellos, para enseñarles a vivir el “hoy” plenamente y no estar preocupados por el futuro, que frecuentemente resulta incierto para todos y no sólo para alguien con Marfán.

9.- No pretender aconsejarlos en todo. Basta con quererlos y aceptarlos incondicionalmente.

10.- Hay que enseñarles a llevar el Síndrome de Marfan con dignidad, impidiéndoles  tomar el papel de víctimas.

11.-  Hacerles hincapié que Marfan no es un enemigo, es una condición médica.

Cuando alguien con Marfan llega con dolores en el pecho a un hospital es muy importante que él o ella describan el dolor:

donde se localiza

cuando empezó

como siente el dolor

si el dolor invade a otras partes del cuerpo (la espalda, el cuello o los brazos)

si ha tenido ese dolor anteriormente

Muestre Preocupación

Haga hincapié  con el personal de la sala de emergencia que:

tiene Síndrome de Marfan

tiene un alto riesgo de sufrir una disección de la aorta

que está preocupado (a) de que el dolor se deba a eso

Déle al doctor el nombre y teléfono de un paciente o amigo que pueda darle información adicional que sirva de ayuda al personal de la sala de emergencias.

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