NOTICIAS DE NUESTROS  ASOCIADOS

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DARÍO GONZÁLEZ VALDERRAMA Miembro de nuestra asociación y

compositor de la banda sonora en la serie Ministerio del Tiempo RTVE

Serie de TV española Ministerio del Tiempo, Darío González Valderrama

Entrevista del compositor de la banda sonora en la serie Ministerio del Tiempo RTVE, con Darío González Valderrama de nuestra asociación

TESTIMONIO ANA ELENA BARRIOS

Buenos días, mi nombre es Ana Elena Barrios, tengo 20 años, estudio Psicología organizacional y, como muchos de ustedes, tengo Marfan.

A propósito he mencionado esta característica mía en el último lugar, pues puedo decir con alegría que hasta ahora el hecho de ser Marfán no me ha detenido en ninguna de mis metas; sin embargo, sí consideré apropiado mencionarla, porque finalmente es, como bien dije, una característica mía, es parte de mí, de lo que yo soy, y como tal no la puedo negar. Aunque, no les niego, en ocasiones ha sido difícil aceptarla y manejarla,

!!sobre todo cuando interfiere con situaciones prácticas en las que, por ejemplo, me sería mucho más favorable ver más allá de dos metros!!

Sin embargo, yo creo que aunque en ocasiones nos resulte difícil el hacer conciencia y sobre todo lograr la aceptación de una limitación física, es algo que está en nosotros, y que no por negarlo dejará de estar.

Es decir, yo creo que no se trata de cerrar los ojos ante lo evidente y decir “¡¡¡¡¡NO!!!!!, ¡¡¡YO SOY COMO TODOS!!!”, señores si nuestras aspiraciones van en este sentido, lamento darles una mala noticia: esto no será posible, y no sólo para nosotros los Marfanes, sino también para todas las personas que en este mundo viven; porque en realidad este concepto extraño de “ser como todos” o “ser todos iguales” es totalmente contrario a la esencia humana, una esencia heterogénea, en la que, precisamente lo que nos da valor es esa facultad de ser únicos.

De modo que yo creería que es precisamente en esta línea que debemos aceptarnos y asumirnos como personas: en la línea de la unicidad.

Entonces podríamos entender que cada quién tiene sus habilidades, sus puntos fuertes, sus dones; y de la misma manera, cada quién tiene sus limitaciones. Y en este punto yo quisiera detenerme un poco para decirles que las limitaciones se refieren tanto a lo intrínseco, lo que ya le tocó a la persona y ni modo, como a lo proveniente del exterior.

Y las limitaciones existentes entonces, vemos que son tantas, tan diversas y tan bien distribuidas que alcanzan a todos, y entonces el que no es tartamudo, es tímido; el que no, es histérico; el que no es ni tartamudo, ni tímido, ni histérico, es acomplejado; el que no, es diabético; el que no, es Marfán, y el que no, tiene la boca chueca, y así sucesivamente… Señores, lo que quiero decir es, en otras palabras (¡que, reconozco, no son mías!): “TODOS tenemos nuestro Marfan”.

 

Cuando digo esto, es para que comprendamos que no sólo nosotros, los Marfanes, los que tenemos problemas de corazón o los que tenemos el cristalino subluxado y literalmente no vemos más allá de nuestras narices, tenemos limitaciones… el tener carencias o limitaciones es una característica universal e inherente al ser humano.

Entonces, conscientes de que todos tenemos debilidades, limitaciones, ahora el punto es: ¿qué vamos a hacer con ellas?, ¿vamos a pasar todo nuestro tiempo observándolas y lamentándonos de ellas?

Porque, imagínense por un momento que todos nos pusiéramos a hacer el recuento de todo lo que nos falta o no podemos hacer, ¡¡¡aquí nos sentábamos todos a llorar!!!

Pero lo más triste de eso, no sería sólo que a todos se nos empañarían los lentes… lo verdaderamente triste de esa situación, señores, sería que, por centrar nuestras energías en lo que no tenemos, entonces estaríamos dejando del lado lo mejor de nosotros mismos

Yo creo que lo fascinante de las personas es precisamente esa unicidad de la que he hablado, esa combinación irrepetible de dones y debilidades que se presenta en cada persona, y que es un todo. Y justamente como un todo debe tomarse, porque si se dejara del lado alguna de las partes, la igualdad se desbalancearía y terminaría con ello su condición humana y con ella también su encanto vital. De la misma forma, si la persona aceptara solamente sus dones, estaría restándose una gran parte de su valor.

Y exactamente de la misma manera, si las personas cercanas a una persona aceptaran solamente sus dones y se negaran a ver sus limitaciones, tampoco la estarían realmente valorando. Y en este punto tan importante, quisiera hacer alusión específica a los padres de los marfanes: Señores, yo como hija Marfan puedo decirles que esta fórmula aplica especialmente hacia ustedes: “véannos como el todo, aprendan (yo sé que no es fácil) a aceptarnos como una mezcla de dones y debilidades, donde aceptar la mezcla implica aceptar los dones y aceptar las debilidades. No nos reduzcan sólo a nuestras limitaciones haciendo énfasis sobre ellas y tratando de compensarlas con sobreprotección. No lo hagan, porque estarían restándonos parte de nuestro valor”.

De la misma forma, marfanes, no nos veamos como incapacitados, no nos limitemos nosotros mismos centrándonos en nuestras limitaciones

Aceptemos humildemente nuestras limitaciones, a fondo, de corazón. Porque de esta aceptación total viene el amor por uno mismo, y de ahí viene la fuerza para el crecimiento.

De modo que no nos permitamos, por ningún motivo caer en un autoconcepto autocompasivo… mejor hagamos lo necesario para tener un autoconcepto de fortaleza, de lucha, de crecimiento… ¿Cómo?, la única pieza que falta en este rompecabezas se llama: el otro, el prójimo, el tú.

Si somos capaces de ver la necesidad del otro, entonces ya mi necesidad queda en segundo plano; y más aún, si podemos ser capaces de concebirnos a nosotros mismos como posible instrumento para el remedio de esa necesidad, ya no estaremos más centrándonos en nosotros mismos y nuestras limitacions; por el contrario, habremos superado el egocentrismo y de este modo habremos vencido nuestras propias limitaciones, y estaremos ya sacando provecho de lo mejor de nosotros mismos.

Finalmente, quisiera concluir esto con una frase que alguien me dijo hace poco, que considero muy buena, y es: “lo importante no es lo que nuestros papás nos dieron (entiéndase con esto, lo que la naturaleza nos dio, lo que la genética nos dio”, lo verdaderamente importante es qué vamos a hacer con eso”.

Gracias a todos por haberme escuchado con el corazón, yo sé varias de las cosas que he dicho quizá son fuertes y no son sencillas de asimilar; pero quiero decir que lo hago con la mejor de las intenciones, pues quisiera realmente que todos ustedes vivan un proceso de autocrecimiento fantástico como yo le he vivido.

Gracias nuevamente, les dejo mi presencia sincera y afectuosa, aún sin estar ahí

      ♥︎ ♥︎ ♥︎ Ana Elena ♥︎ ♥︎ ♥︎

EN MEMORIA DE LA DRA. REICH

En Memoria de la Dra. Reich

 

Con profunda pena comunicamos a la comunidad Marfan México, que el pasado 31 de deciembre de 2015 falleció la Dra. Georgina Reich de Erdman, quien escribió varios artículos y nos enriqueció con conferencias sobre el manejo de la educación en niños con el Síndrome de Marfan.

 

Descanse en Paz

 

Impulsan fondo para males inusuales

Reforma

Impulsan fondo nacional para enfermedades inusuales    Adriana Alatorre   11 de enero, 2016

La Secretaría de Salud contempla la creación de un Fondo Único para la atención de Enfermedades Raras, que sería compartido por todo el Sistema de Salud Mexicano. Se estima que en México hay cerca de ocho millones de personas con alguna enfermedad de las denominadas "raras", cuya baja incidencia conduce a un diagnóstico poco claro y a tratamientos costosos.

Por ser casos que afectan a sólo 5 de cada 10 mil habitantes, se ha relegado su atención.

Según la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), los pacientes visitarán, en promedio, a siete especialistas antes de ubicar un diagnóstico correcto y pasarán entre seis meses y un año para acceder a una atención médica adecuada. El fondo pretende facilitar la lucha contra estos padecimientos a nivel nacional.

La titular de la Unidad de Análisis Económico de la Secretaría de Salud, Nelly Aguilera, sostuvo que las enfermedades a contemplar aún no han sido definidas.

"El fondo de gastos catastróficos tiene 59, éste sería un fondo más chiquito", aclaró. Entre las 7 mil enfermedades raras existentes, unas son más excepcionales que otras.

En México, el sistema de salud dispone de un cuadro de medicamentos para tratar sólo 500; de estas últimas, califica a 231 como recurrentes, entre ellas, 50 síndromes, 20 tipos de cáncer y 3 variantes de esclerosis.

Enfermedades

Algunos padecimientos raros son:

· Fibrosis quística.

· Hipertensión arterial pulmonar.

· Enfermedad de Gaucher.

· Síndrome de Angelman.

· Hemofilia.

· Atrofia muscular espinal.

 

Dia Internacional de Cardiopatías Congénitas

Geraldine Torack y Adriana Ahedo, acudieron a la invitación que nos hiciera el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez, para participar en el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Como parte del Síndrome de Marfán, cualquier avance en la comprensión de las funcionres del corazón es tema obligado para nuestra asociación.

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