¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE MARFAN?

El Síndrome de Marfan es un desorden hereditario, del tejido conectivo que afecta muchos sistemas orgánicos, incluyendo el esqueleto, los pulmones, los ojos, el corazón y los vasos sanguineos. Esta condición, descrita primeramente por el doctor francés Marfan en 1896 puede afectar a los niños y a las niñas de cualquier grupo étnico o raza. Se calcula que uno en cada cinco mil personas en Canada y E.U. tiene el Síndrome o una variación de Marfan. En México todavia no existen cifras oficiales. Un síndrome es una colección de rasgos fisicos que cuando ocurren en conjunto, conducen a un médico a reconocer una cierta condición. Las personas más afectadas no mostrarán todos los signos y complicaciones del Síndrome de Marfan. Casi tres cuartas partes de ellos tienen a uno de sus progenitores afectado y un cuarto de ellos son los únicos miembros afectados en sus familias (nueva mutación).

 

a) ¿Qué problemas médicos se asocian con el Síndrome de Marfan?

 

Los problemas médicos que se asoscian con el Síndrome de Marfan involucran al sistema cardiovascular. Las dos cavidades de la válvula mitral pueden doblarse hacia atrás cuando el corazón se contrae, una condición llamada “prolapso de la válvula mitral”. Esta condición puede conducir a un ataque cardiaco o asociarse a irregularidades del ritmo del corazón.

La aorta (principal arteria que lleva la sangre lejos del corazón) generalmente es más ancha y más frágil en pacientes con el Síndrome de Marfan. este ensanchamiento es progresivo y puede resultar en rompimiento de la válvula aórtica o en el desarrollo de rasgaduras (disección) en la pared de la aorta. Cuando la aorta se ensancha considerablemente o se gira, se requiere una cirugia reconstructiva. Los daños al esqueleto incluyen la curvatura de la espina dorasal (escoliosis), el pecho de dimensiones anormales (deformidad pectoral), estatura alta y amplia flexibilidad de las articulaciones.

 

b) Como tratar el Síndrome de Marfan

 

Las personas con Síndrome de Marfan deberán ser tratadas por el doctor de la familia con la condición de que sepa como afecta todos los sistemas del cuerpo. No hay todavia una cura para este mal pero un cuidadoso manejo médico puede incrementar grandemente la prognosis y el tiempo de vida.

A personas con Síndrome de Marfan se les debe realizar anualmente un ecocardiograma para comprobar el tamaño y la función del corazón y la aorta. Una muy cuidadosa revisión de los ojos con una lámpara de hendedura se recomienda para detectar la dislocación del cristalino. Se podrán usar anteojos para corregir defectos ópticos. Es necesaria una revisión cuidadosa del esqueleto, especialmente durante la infancia y adolescencia. Ya que se necesitarán varios especialistas para el cuidado de un niño con el síndrome, resultará inevitable que el niño pierda días de clase.

¿QUIENES SOMOS?

SÍNDROME DE MARFÁN DE MÉXICO, A.C.

 

Nuestra meta principal es el dar a conocer el síndrome, tanto a los médicos y a los profesionistas en la periferia de la medicina, como al público en general. Nos esforzamos por tener información impresa y de otro tipo, así como representar a la asociación en donde sea posible. Nos dedicamos a ayudar a las personas y sus familiares que padecen de Marfan. También tratamos de dar apoyo a personas con el Síndrome, hasta donde nos es posible. La asociación también está comprometida en alentar y apoyar la investigación.

 

¿Que hacemos?

Distribuír información pertinente a doctores, enfermeras, hospitales, escuelas, gobierno, etc.

Reunirse con doctores y autoridades para explicar el Síndrome de Marfan y los efectos que produce.

Aceptar dialogar con quien lo desee sobre el Síndrome. Es muy importante que las personas con el Síndrome de Marfan y sus familiares hablen y consulten nuestra página para ampliar su conocimiento sobre el tema.

Dirigirse a las autoridades locales, estatales y federales que deben estar informados del problema.

Representar a la asociación donde sea necesario. Por ejemplo, si se efectúa una convención médica en su localidad, asistir para dar información sobre el Síndrome y mantener a la comunidad informada de ella.

Coadyuvar a que se formen tantos grupos de apoyo en el país como sea posible para que divulguen y lleven a cabo los principios mencionados anteriormente. El propósito del grupo es que sus miembros tengan oportunidad de compartir sus sentimientos y preocupaciones así como sus experiencias y sugerencias para enfrentarse al Síndrome de Marfan y sus problemas relativos. El grupo debe reunirse cuando sea posible o mantener correspondencia o comunicación telefónica si las distancias son un factor importante. La asociación puede tener reuniones sociales y reuniones programadas.

 

La asociación apoyará a los afectados con material instructivo cuando sea posible

ANTECEDENTES DE NUESTRA ASOCIACIÓN

ANTECEDENTES

La Asociación Marfan de México fue junto con otras siete, las fundadoras de la Federación Mundial de asociaciones de Marfan en San Francisco, California en noviembre de 1992. En 1998, legalizamos ante el gobierno de México la formación de Síndrome de Marfan de México, A.C. constituyendo así la única asociación de Marfan de habla hispana en el mundo. No habiendo publicación alguna en Español para el público en general, nos dedicamos a traducir a nuestro idioma, mucha de la información publicada sobre el síndrome en otros idiomas.

En noviembre de 1998, gracias a la nueva tecnología, podíamos difundir mucha de la información sobre la condición de Marfan a través de nuestra página en Internet. Fue tal la respuesta de muchos países, que insistimos en que fundaran asociaciones en sus respectivos países. Poco después que nosotros, se formó una asociación en la Habana, Cuba siendo la segunda asociación del mundo de Marfan de habla hispana. Luego, países como España, Argentina, Chile, y Perú lo hicieron y sin duda han crecido enormemente.

 

Durante estos años, hemos publicados varios folletos sobre la condición. Con el permiso del los autores, Dr. Reed Pyeritz y Enf. Cheryll Gasner, de la libreta Marfan Syndrome, tradujimos la primera edición de inglés a español en octubre, 2003. Gracias a PCTV. Se hizo un video con nuestros socios dando información al público de que se trata el Síndrome de Marfan. En febrero, 2004, se publicó un cuento para niños. Para estar pendiente de nueva información médica y noticias especiales, publicamos nuestros boletines de dos a tres veces al año.

Muchos años atrás hasta el presente, el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez en la cuidad de México ha tenido un cuerpo médico multidisciplinario que estudia a pacientes con el síndrome.

NUESTRAS METAS SON:

♥︎   Proveer información general sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos.

♥︎   Proveer los medios a pacientes y familia para compartir sus experiencias, para apoyarse mutuamente y para mejorar su cuidado médico.

♥︎   Apoyar y fomentar la investigación.

 

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MARFAN DE MÉXICO

MARFAN QUERÉTARO

Fernando Álvarez

¡IMPORTANTE! Síndrome de Marfan de México, A.C. es una asociación no lucrativa que actúa unicamente con apoyo moral para quien

padece el síndrome. No cuenta con una clínica que diagnostique o pretenda dar tratamiento a quienes tengan el Síndrome de Marfan.

Recomendamos consultar a un médico experto en Síndrome de Marfan para cualquier tratamiento médico.

Desde febrero de 1998 © 2005 Síndrome de Marfan de México, A.C. Paseo de Lilas 92 Loc. 58, Suite 143, Bosques de Las Lomas

México, D. F. C.P. 05120 / TEL.: ( 01-55 ) 22-24-40-05  / e-Mail: admin@marfan.org.mx

Miembros fundadores de la International Federation of Marfan Syndrome Organization IFMSO desde 1992