INFORMES

ANTECEDENTES

La Asociación Marfan de México fue junto con otras siete, las fundadoras de la Federación Mundial de asociaciones de Marfan en San Francisco, California en noviembre de 1992. En 1998, legalizamos ante el gobierno de México la formación de Síndrome de Marfan de México, A.C. constituyendo así la única asociación de Marfan de habla hispana en el mundo. No habiendo publicación alguna en Español para el público en general, nos dedicamos, inicialmente,  a traducir a nuestro idioma, mucha de la información publicada sobre el síndrome en otros idiomas.

En noviembre de 1998, gracias a la nueva tecnología, podíamos difundir mucha de la información sobre la condición de Marfan a través de nuestra página en Internet. Fue tal la respuesta de muchos países, que insistimos en que fundaran asociaciones en sus respectivos países. Poco después que nosotros, se formó una asociación en la Habana, Cuba siendo la segunda asociación del mundo de Marfan de habla hispana. Luego, países como España, Argentina, Chile, y Perú lo hicieron y sin duda han crecido enormemente.

 

Durante estos años, hemos publicados varios folletos sobre la condición. Con el permiso del los autores, Dr. Reed Pyeritz y Enf. Cheryll Gasner, de la libreta Marfan Syndrome, tradujimos la primera edición de inglés a español en octubre, 2003. Gracias a PCTV. Se hizo un video con nuestros socios dando información al público de que se trata el Síndrome de Marfan. En febrero, 2004, se publicó un cuento para niños. Para estar pendiente de nueva información médica y noticias especiales, publicamos nuestros boletines de dos a tres veces al año.

Muchos años atrás hasta el presente, el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez en la Cuidad de México ha tenido un cuerpo médico multidisciplinario que estudia a pacientes con el síndrome.

Desde febrero de 1998 © 2005 Síndrome de Marfan de México, A.C. Paseo de Lilas 92 Loc. 58, Suite 143, Bosques de Las Lomas

México, D. F. C.P. 05120 / TEL.: ( 01-55 ) 22-24-40-05  / e-Mail: admin@marfan.org.mx

Miembros fundadores de la International Federation of Marfan Syndrome Organization IFMSO desde 1992