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BOLETÍN 12-FEBRERO, 2002

  Mensaje de  la  Presidencia.

Resulta apropiado que nuestra primera reunión del año llegara tan cerca del día de San Valentín, dedicado a cosas del corazón.          Ya que todo el mes se habla de corazones, para nosotros en Marfán se vuelve importante. Promovamos la atención al Síndrome          de Marfán todo el mes.

Finalmente tenemos impreso en español el libro sobre Marfán escrito por el Dr. Reed Pyeritz y la enfermera Cheryll Gasner, traducido por Adriana Ahedo y revisado por los doctores Arturo Espinosa y Carlos Pineda. Está impreso en un tamaño  poco mayor que la versión inglesa y es el mismo texto que les ofrecimos en copia fotostática en la reunión de octubre del 2001. Se recibió la  autorización  de  los  autores y de la Asociación Americana en Nueva York y ya lo podemos ofrecer a un costo de  recuperación de $50.00. Si desean copias adicionales llamen al teléfono de la Asociación: 52-45-22-60. El libro se enviará gratuitamente  a las Asociaciones hermanas de habla hispana en América del Sur y España.

Nuestro largamente esperada video-cinta será mostrado en esta reunión de febrero. Este video, cortesía de PCTV será usado para difundir el Síndrome de Marfán en conferencias, escuelas, entrevistas en televisión y otras situaciones donde podamos mostrarlo para dar a conocer la condición de quienes tienen Marfán y sus repercusiones.

La Asociación está  muy  orgullosa  de  anunciar el nombramiento del Dr. Arturo Espinosa, Presidente de nuestro Consejo Médico, como Director General de esta instalación médica donde nos encontramos, el Instituto de Oftalmología “Fundación Conde de Valenciana”. Es, sin duda, una importantísima distinción a su trayectoria médica profesional y le auguramos una exitosa actuación en la dirección de este hospital. ¡Felicidades!

Agradecemos a Elizabeth Valderrama de González el haber aceptado ser la nueva Secretaria de la Asociación, en substitución de Mary-Katherine Rogers que renunció en diciembre. También su esposo, el Ing. Luis González Lobo aceptó el puesto de vocal. Gracias a los dos que sabemos trabajarán arduamente a favor de nuestro grupo. Nuestra lista de contactos en diferentes estados de la República ha aumentado. Ya los hay en Durango, Jalisco, Nuevo León, Puebla y San Luis Potosí. Seguimos buscando personas en otros estados. Ayúdenos a localizarlas. Todos ustedes que han ofrecido su colaboración y han ofrecido su ayuda y experiencia profesional, estamos muy agradecidos. Sabemos que juntos podremos lograr que Síndrome de Marfán de México, A.C. cumpla con sus objetivos.

Con mucho corazón,

Geraldine.

Agenda

Ya que el síndrome de Marfán se presenta en muchas y variadas formas, hay que saber cómo tratarlas una a una. En la junta del 20 de octubre del 2001 tuvimos la suerte de contar con la presencia de la Dra. Adriana Kilian, odontóloga que se especializa en el tratamiento dental de diferentes síndromes. Nos informó lo que resultó interesantísimo; cómo el síndrome de Marfán afecta los dientes y como encarar el problema. Su presentación fue hecha con diapositivas y posteriormente contestó preguntas del público. Además se repartió información impresa. Nuestra Asociación agradece a la Dra. Kilian su tiempo y trabajo para ayudarnos. Quien tenga más o nuevas dudas, puede localizarla Río Guadalquivir #14, Col. Cuauhtémoc, tel. 55-11-04-66.

El Dr. Arturo Espinosa nos informó de su asistencia, junto con el Dr. Carlos Pineda, a la conferencia en Seattle y al Simposio Internacional sobre Marfán. Fue muy interesante oír sus opiniones y le agradecimos su dedicación a la Asociación. Es siempre importante escuchar que hay investigadores muy capacitados que están buscando soluciones a los problemas que Marfán representa. Al terminar su informe, el Dr. Espinosa dio la palabra a la Dra. Ofelia Niño de Rivera, genetista miembro de nuestra Consejo Médico que habló sobre genes para aquellos que no la habían escuchado antes.

Finalmente, se proyectó un nuevo video llamado “Un Problema de Corazón” realizado por la Asociación Americana en Nueva York. El video de 20 minutos está muy bien hecho y relata el problema de un joven músico que desgraciadamente fallece al ser mal atendido de su problema cardiovascular. Adriana Ahedo nos hizo el favor de traducir simultáneamente. Gracias Adriana.

Agradecemos la asistencia de muchos miembros que hicieron posible que la junta fuera un éxito.

La Ibero y Marfán

Luis González

En función de ampliar y hacer más dinámico el hacer conciencia del síndrome de Marfán, la Asociación ha iniciado las gestiones para realizar este objetivo de manera profesional, con el auxilio y colaboración del Departamento de Diseño Gráfico de la Universidad Iberoamericana. Dado el prestigio de esta institución, podemos esperar que la labor y compromiso de nuestra Asociación, en proveer de la información sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos, se vea facilitada con la participación de los universitarios comprometidos y con vocación de servicio.

Nuestra pretensión está enfocada a la elaboración de carteles promocionales, trípticos y la publicación de un folleto que nos permitan promover y difundir este conocimiento, como apoyo en el mejoramiento del nivel y calidad de vida de los pacientes con el síndrome de Marfán.

Si usted tiene alguna propuesta para este objetivo por favor póngase en contacto con nosotros a la Asociación.

Noticias de los socios

A Mónica Espinosa, colaboradora incansable de la Asociación, le deseamos que le vaya muy bien en su próxima intervención quirúrgica. Felicidades a Nayali Sánchez por sus quince años que se celebrarán en abril.

Nos gustaría publicar noticias como la anterior con objeto de unirnos más. Llámenos al   52-45-22-60.

Nuestra campaña a favor de aumentar la membresía para el año 2002 enero a diciembre, está vigente, obviamente, y esperamos tener suerte. No olviden que la cuota es de $50.00 anuales. Gracias.

En la junta de febrero habrá una mesa de inscripción y renovación de credenciales.

NOS VEMOS EN LA PRÓXIMA REUNIÓN: 

CONSULTA LA SECCIÓN DE EVENTOS PARA MAYORES DETALLES

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BOLETÍN 11-OCTUBRE, 2001

MENSAJE DE LA PRESIDENCIA.

 La junta de 9 de junio fue un verdadero éxito. Hubo una gran cantidad de asistentes. Contamos más de 50 personas. Fue satisfactorio constatar que el esfuerzo de algunas familias está rindiendo frutos, ya que había muchas caras nuevas, además de los socios más antiguos que, desde el principio, han apoyado a la Asociación y sus objetivos.

 Mucho ha ocurrido desde nuestra última reunión: los Drs. Arturo Espinosa y Carlos Pineda asistieron, tanto a la última conferencia anual de la Asociación de Marfán como a un simposio internacional en la ciudad de Seattle, en los Estados Unidos  el pasado mes de agosto. Esperamos oír que nos cuenta el Dr. Espinosa en la próxima junta de octubre, así como leer un reporte que escribió para nuestro boletín.  La Asociación agradece a los doctores Espinosa y Pineda por darnos el tiempo y esfuerzo para viajar tan lejos en representación de Marfán de México.

 Esperamos que el muy esperado video-tape hecho para la Asociación, gracias a la generosidad de PCTV, esté listo para la junta del 20 de octubre. Nuestras estrellas del video sin duda brillarán. Al principio hubo nerviosismo, pero una vez que las cámaras empezaron a correr, todo fue profesionalismo puro para compartir sus vivencias de Marfán. Les agradeceremos su colaboración para este primer video hecho en español sobre el síndrome de Marfán.

 Finalmente tenemos lista la traducción (gracias a Adriana Ahedo, Arturo Espinosa y Carlos Pineda) de la quinta y última edición del libro “El  Síndrome de Marfán” del Dr. Reed Pyeritz. No lo hemos podido imprimir en México por falta de autorización de la Asociación Americana, aunque ya tenemos permiso verbal del Dr. Pyeritz. Mientras tanto podremos sacar copias a un costo reducido, sólo para pagar las copias.

 Para terminar: necesitamos voluntarios para sacar adelante el trabajo que aumenta. Muchos de ustedes lo han ofrecido. Al terminar la junta del 20 de octubre, aquellos que puedan colaborar, por favor proporciónenos sus nombres, dirección y teléfono, o llámenos al 5245-2260 o e-mail: admin@marfan.org.mx.

AGENDA

¿Qué grupo tan entusiasta y positivo?

Tenemos una condición física llamada Síndrome de Marfán, ¿y qué? Tenemos inteligencia, talento y sobre todo somos positivos. Tenemos algunas limitaciones, pero todo el mundo los tiene de alguna manera u otra. No nos traten en forma diferente, acéptenos como somos. Eso escuchamos (y más) en nuestra junta del 9 de junio.

La segunda parte de nuestra Mesa Redonda, fue todo un éxito. Esta discusión se centró en la relación de una persona afectada con Marfán y las personas que la rodean.

La muy animada Mesa Redonda fue presidida por Luis González Lobo, padre de Darío. Intervinieron también Adriana Hernández, dueña de una tienda y estrella de nuestro video-tape, Betty Pérez, modelo y estudiante y Luz María González Roura, madre de Miguel  Ángel.

 Muy animados por la discusión de la Mesa, los miembros del auditorio se lanzaron a dar sus puntos de vista con entusiasmo y determinación. Qué gran momento para recordar.

 Gracia Luis por dirigir la Mesa sin previo aviso. Mil gracias a Adriana, Betty y Luz María por su generosa participación.

Con mucho corazón,

Geraldine

 PRESENCIA EN LO MEDIOS

Radio      (entrevistas)

            14 de agosto, martes, 7:45 AM

                        En XEW – Anunciación, IAP con Sandra Muñoz

                                          Hablaron Geraldine y Marcos Durán

CONVIVIENDO CON MARFÁN

Convivir con los demás es difícil, pero todavía más si tenemos un familiar o amigo con el Síndrome de Marfán. Muchas de las dificultades que se plantean en nuestro trato con los demás tienen su origen en medias verdades o mentiras, más o menos maquilladas. La verdad siempre tiende a sorprender a muchos de nuestros semejantes.

 ¿Qué hacer en la convivencia con un Marfán? Desde un punto eminentemente educativo, el convivir con uno, nos implica reflexionar en los siguientes punto:

1.- Compartir la Lucha que el Marfán tienen con su condición y ayudarle a aceptar y aprender a vivir con ella, ya que no es más que una limitación como todos las tenemos.

2.- Ser comprensivo a su condición, sin jamás hacerle sentir que está uno siendo condescendiente.

3.-  Apoyarlo sincera e incondicionalmente para que su autoestima se mantenga en un punto alto y razonable.

4.- Orientarlo en los ejercicios físicos  que realice y que le sean permitidos, como la caminata o la natación y jamás deportes de violento contacto físico, como el básquetbol o el fútbol.

5.- Ayudar a que logre una salud emocional que el última instancia es mucho más trascendente.

6.- Hacerles notar que son personas como cualquier otra, a pesar de que su condición los pueda hacer parecer diferentes y que pueden y deben trabajar para ser autosuficientes.

7.- Ayudar, por lo tanto, para que sean productivos.

8.-  Vivir con ellos y no para ellos, para enseñarles a vivir el “hoy” plenamente y no estar preocupados por el futuro, que frecuentemente resulta incierto para todos y no sólo para alguien con Marfán.

9.- No pretender aconsejarlos en todo. Basta con quererlos y aceptarlos incondicionalmente.

10.- Hay que enseñarles a llevar el Síndrome de Marfán con dignidad, impidiéndoles  tomar el papel de víctimas.

11.-  Hacerles hincapié que Marfán no es un enemigo.

Cuando alguien con Marfán llega con dolores en el pecho a un hospital es muy importante que él o ella describan el dolor:

  • dónde se localiza
  • cuándo empezó
  • cómo siente el dolor
  • si el dolor invade a otras partes del cuerpo (la espalda, el cuello o los brazos)
  • ha tenido ese dolor anteriormente

 Muestre Preocupación

Haga hincapié  con el personal de la sala de emergencia que:

  • tiene Síndrome de Marfán
  • tiene un alto riesgo de sufrir una disección de la aorta
  • que está preocupado (a) de que el dolor se deba a eso

Dele al doctor el nombre y teléfono de un paciente o amigo que pueda darle información adicional que sirva de ayuda al personal de la sala de emergencias.

Use una pulsera médica

Son los brazaletes de gran ayuda. En unas cuantas palabras será de ayuda invaluable a los doctores o personal de emergencias.

Debe mencionar datos personales, especialmente que padece Marfán y posiblemente un aneurisma en la aorta, una disección de la misma o una falla en las válvulas del corazón. Mencione su tipo de sangre.

Familiarizarse con las pruebas que confirmen o anticipen el diagnóstico de la disección de la aorta:

Su TC (tomografía computada) del tórax con contraste intravenoso o un ecocardiograma transesofágico. La resonancia magnética se usa generalmente como la primera prueba. Si el paciente tienen alergia a algún medio de contraste intravenoso, mariscos o yodo se debe mencionar.

Es importante recordar que los rayos X del tórax generalmente no sirven de diagnóstico de la disección de la aorta, y si se sospecha una disección, los rayos X del pecho no deben detener el realizar una mejor evaluación de la situación.

 

NOTICIAS MÉDICAS

MARFÁN Y LA AORTA

CÓMO COMPORTARSE EN UNA SALA DE EMERGENCIAS.

Es indispensable que el personal de una sala de emergencia del hospital al que pueda uno llegar, sepa que tiene uno el Síndrome de Marfán, que tiene un riesgo muy alto de una disección de la aorta, y que por tanto el dolor que siente puede ser causado por esa razón.

INTERESANTE EXPERIENCIA

 Dr. Arturo Espinosa-Velasco.

El pasado mes de agosto tuvimos la suerte de ir a la ciudad de Seattle, en los Estados Unidos a dos eventos sobre Marfán. El primero, del 8 al 11 de ese mes fue  la XVII Conferencia de la Fundación Nacional de Marfán en un céntrico hotel de esa ciudad y el segundo, inmediatamente después, el VI Simposio internacional Del mismo tema en  los terrenos de la Universidad de Washington, los días 12 y 13. A la primera asistieron  personas con el síndrome y sus familiares, así como especialistas interesados en este tema. La segunda fue organizada específicamente para los investigadores y médicos dedicados a este padecimiento.

En representación de nuestra Asociación Síndrome de Marfán de México fuimos el Dr. Carlos Pineda y quien esto escribe. Para ambos fue una experiencia realmente interesante y motivadora. El escuchar las exposiciones de los expertos y convivir con ellos nos mostró una panorámica muy precisa de hasta dónde llegan los conocimientos clínico-quirúrgico en la actualidad y cuál es la perspectiva que podemos tener hacia el futuro en el diagnóstico y tratamiento del síndrome.

Entre otros ponentes distinguidos, cabe destacar la presencia del Dr.  Hal  Dietz, quien hizo un brillante resumen de la características clínicas de los pacientes con Marfán y habló también de su experiencia al conseguir producir en el laboratorio de investigación cepas de ratones con deficiencia en fibrilina 1, proteína que por sus características anormales es la responsable de las alteraciones que tienen quienes padecen el síndrome. Él y su equipo piensan que la terapia con factor llamado TGF-Beta puede modificar los cambios en la fibrilina 1 y su degradación. De ser así, no estaríamos lejos de poder modificar la evolución natural de la enfermedad. Este procedimiento está aún en fase experimental y solamente el tiempo y la perseverancia de los investigadores permitirán comprobar si será de utilidad y hasta qué punto. Si así fuera, estaríamos frente a uno de los avances más significativos de las últimas décadas. Otro ponente brillante fue el Dr. Reed Pyeritz que ejerce en Philadelphia, con quien tuvimos el gusto de fotografiarnos, y que reúne una amplia experiencia en el diagnóstico temprano y oportuno de las alteraciones de esta condición, fundamental para evitar complicaciones, a veces fatales, especialmente las relacionadas con la aorta y las válvulas del corazón . La Dra. Deborah Alcom habló de los cambios oftalmológicos que se encuentran en el padecimiento y de cómo debemos ser cautelosos y conservadores cuando estemos frente a la decisión de intervenir quirúrgicamente a quienes tienen subluxación del cristalino. Para ella y la Dra. Irene Maumenee, con quien trabaja en la Universidad John’s Hopkins y que es otra experta en la genética y el manejo del síndrome, debemos agotar las opciones ópticas (anteojos y lentes de contacto) antes de lanzarnos a operar y quizá producir más complicaciones que beneficios. El Dr. Bryan Williams, odontólogo también conocedor profundo del tema, nos presentó su experiencia en el tratamiento dela importantes alteraciones en el paladar maxilar. Otros conferencistas disertaron, entre otros asuntos médicos, sobre los trastornos de la memoria; pero lo que nunca se olvida es el cariño y entusiasmo para contribuir a la formación y proyección de la Asociación.

Durante los dos días que duró el Simposio Internacional se expusieron y discutieron las condiciones  genéticas y de la biología molecular, las dificultades y los avances que hay en el desarrollo de una prueba diagnóstica específica que permite aseverar si un paciente tienen o no el Síndrome de Marfán y las posibilidades de ponerla al alcance de un número amplio de pacientes, ya que su costo es muy alto y no se aprecia que será fácil abatirlo.

Para el  Dr. Pineda y para mí resultó una verdadera oportunidad el viajar hasta Seattle, apreciar directamente en dónde estamos en el conocimiento del síndrome, lo que falta por hacer y cuán necesario es que nos dediquemos a trabajar todos juntos para conseguir una experiencia mexicana auténtica. Por lo pronto, tenemos el firme interés de reunirnos a su  regreso de los Estados Unidos en noviembre, donde está actualmente preparándose en ultrasonido de músculos, para discutir alternativas y estrategias, hacer uniforme nuestros criterios y empezar a hacer estudios multicéntricos que enriquezcan la experiencia es esta experiencia.

NOTICIAS DE LOS SOCIOS

El nuevo trabajo de Randy llevará a los Rogers a Brasil, donde tratarán de promover el conocimiento de Marfán en esa parte del mundo. Les deseamos mucha suerte y pedimos a Dios que los bendiga y los cuide.

Marfán de México con pena despide a los Rogers, que tan importantes fueron en su formación. Antes de su llegada, Geraldine y Marcos Durán, trabajaban como grupo de apoyo. Cuando llegaron los Rogers y a través de la pagina de internet de la Federación de Asociaciones, conocen de los Durán, se unen para formar y realizar una asociación civil no lucrativa, llamada Síndrome de Marfán de México, A.C. Su profundo interés surge del hecho que su hija mayor Cali, ahora de siete años, tienen Marfán. Llegaron a México buscando un grupo de apoyo y gracias a su entusiasmo se forma, como ya dijimos, nuestra agrupación.

Reconocemos, con gratitud, el entusiasmo de esta joven pareja. Mary-Katherine se ha preocupado por recabar fondos y asistir a las entrevistas de los medios de comunicación. Randy se convirtió en nuestro artista gráfico que diseñó el logotipo de Marfán de México y formó nuestra página en internet. El apoyo de ambos fue invaluable. Nuestra gratitud ahora y siempre para nuestros amigos los Rogers.

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BOLETÍN 10 JUNIO, 2001

Mensaje del Presidente:

¡Este es nuestro tercer aniversario! Empezamos el 13 de junio de 1998. Mucho ha ocurrido desde entonces. Nuestra membresía se triplico. Gracias a ustedes parientes y amigos, así como al apoyo que hemos recibido de los medios de comunicación; prensa, radio y televisión muchas personas conocen del síndrome de Marfan.

El objetivo de estos primeros años era difundir toda la información posible y esto se debe gracias al selecto grupo de médicos que hemos logrado vengan a compartir sus conocimientos de Marfan. Además, traductores capacitados nos han entregado los artículos que del extranjero nos llegan. Otro medio que muchos satisfacciones nos ha dado es la pagina en la red que llega a todo el mundo, además de la república en donde ya tenemos miembros de la asociación en ciudades como Guadalajara y Durango.

Ahora es tiempo de buscar nuevas formas para reorganizarnos y planear el futuro y decidir que hacemos en nuestras juntas. Este y otros temas serán discutidos en el 9 de junio y la última junta del año el 20 de octubre. ¿Qué piensan? Háganos lo saber por email: admin@marfan.org.mx o a nuestro teléfono: 52-452260.

Con mucho corazón,

Geraldine

AGENDA

Los miembros de la asociación y los periodistas presentes estuvieron muy satisfechos con la última reunión del 17 de febrero. Esta junta fue la primera de una serie de mesas redondas y que fue magníficamente dirigida por la psicóloga Marianela Ariza Torrejón y en la que participaron nuestros asociados: Susana Juárez, Adriana Hernández, Beatriz Pérez y Luis González quienes expresaron sus pensamientos, opiniones e ideas sobre Marfan. Además, todos los asistentes tuvieron la oportunidad de participar. Un muy especial agradecimiento a Marianela, los miembros de la mesa redonda y a todos aquellos que participaron en la reunión.

Mesa Redonda

PRESENCIA EN LOS MEDIOS

Radio: (entrevistas)

1) 6 de abril, martes, 2 p.m. En Radio Red - Monitor - con Rafael Jerezano Hablaron los Dres. Arturo Espinosa y Roberto Richheimer y Geraldine y Marcos Durán

2) 21 de mayo, lunes, 9:30 a.m. En XEW - “La Mujer al Día” - Hablaron los Dres. Arturo Espinosa, Carlos Pineda y Geraldine Durán

Prensa: (artículos en los periódicos) 1) domingo - 18 de febrero El Heraldo de México 2) domingo - 18 de febrero Ovaciones 3) abril de 2001 - Somos Hermanos

SESIÓN GENERAL DE LA DIRECCIÓN DE ENSEÑANZA DEL INSTITUTO NACIONAL DE CARDIOLOGIA IGNACIO CHAVEZ DEDICADA AL SÍNDROME DE MARFAN

Miércoles 16 de mayo del 2001 12: 00 Hrs.

Con gusto les informamos que nuestra asociación fue invitada a la sesión que fue todo un éxito. El doctor Carlos Pineda, médico adscrito a reumatología en el hospital fue el organizador de la reunión y cabe recordar que es miembro distinguido del consejo médico de la asociación.

Asistieron aproximadamente 100 doctores del instituto. Al final de este informe daremos los nombres y tópicos que se trataron en la sesión que se llevo a cabo en el auditorio principal del hospital. Resultó tan interesante como saber que hay dos tipos de Fibrilin producidos a través del cromosoma 15. El que causa Marfan es el número uno. La sesión inicia con una doctora genetista que nos confirma que están afectados por igual hombres y mujeres.

El doctor Rodolfo Barragán, jefe del departamento de cirugía del instituto nos hablo de las múltiples operaciones al corazón que con gran éxito se han realizado generalmente usando la técnica inglesa de los doctores Bentall y De Bono.

Por último la Dra. Rosa Elba Barbosa nos platicó del posible hecho de que el Farón Akhenaton, el Casado con Nefertiti y que insistió en que solo había un dios, el sol, y que a su muerte fue descalificado por los viejos sacerdotes. Esperan encontrar su tumba algún día para confirmar la hipótesis de que era marfanico.

El programa que duro casi dos horas y que se nos fue como un suspiro:

PARTICIPANTES

  1. INTRODUCCION
    DR. CARLOS PINEDA VILLASEÑOR, MEDICO ADSCRITO A REUMATOLOGIA

  2. ESCENARIO GENÉTICO
    DRA. HEIDY ARRIETA

  3. ESCENARIO MUSCULOESQUELÉTICO
    DR. CARLOS PINEDA VILLASEÑOR

  4. ESCENARIO CARDIOLÓGICO
    DR. JORGE COSSIO ARANDA

  5. ESCENARIO QUIRÚRGICO
    DR. RODOLFO BARRAGÁN GARCIA

  6. ESCENARIO HISTÓRICO
    DRA. ROSA ELDA BARBOSA

  7. PREGUNTAS Y COMENTARIOS

Además, el Dr. Arturo Espinosa, presidente de nuestro consejo Médico, hizo comentarios sobre el escenario ocular en personas con Marfan.

CORREO ELECTRÓNICO:

Tenemos nombres de personas que nos han dicho les gustaría mantener correspondencia con nuestros socios:

De Guatemala: Luis Eduardo Carrera lecego@latinmail.com

De España: Jaime Muñoz Beneyto casaloka@teleline.es Joaquín Lamarca joaquinlamarca@teleline.es

VIVIENDO CON MARFAN

¿Ha cambiado mi vida? Si y no. Me molesta que nunca puedo conseguir una camisa con mangas suficientemente largas. Me han prohibido que participe en deportes de contacto, aún cuando no me he inclinado por los deportes. Lo que me molesta es no poder hacer algo, sin que sea yo quien tome la decisión. Es difícil y todavía continuar aprendiendo que hacer debido a una enfermedad que gracia a Dios en mi caso no es crónica.

El síndrome de Marfan llega en diferentes niveles y algunas personas, a los 15 años, ya han sufrido varias operaciones del corazón o de los ojos. A otros, como yo, sabemos que somos muy altos y delgados y que nuestra corazón late muy rápido. Para algunos el síndrome dicta su vida diaria desde que son muy jóvenes y ciertas personas tienen la obligación de hacer ejercicios físicos muy leves y toman “beta-bloqueadores” diariamente hasta que la edad reduce la flexibilidad de las válvulas del corazón y la aorta y tienes que operarse el corazón. Marfan puede dejar a un niño, legalmente ciego, necesitando aparatos ortopédicos para poder caminar, así como a un adulto de 50 años reducir sus actividades ya que no sabia que tenia Marfan.

Todo es muy personal. Mi propia historia no es indicativa de que hacer o no. Si tu o tu hijo sufren del síndrome; lo primero es que no entre el pánico. Ya que mi caso no es severo no me considero una victima de Marfan pero lo más importante es saber que cada día hay nuevos estudios que dan más esperanza. Ese es el punto final de esta carta a todos los afectados por el Síndrome de Marfan.

Con cariño,
Cristina

NOTICIAS MÉDICAS

Esto será una nueva sección de los boletines. Gracias al Dr. Espinosa por la traducción de lo siguiente:

GLOSARIO MÉDICO

ALGUNAS CARACTERÍSTICAS DE MARFÁN

Para ayudar a las personas afectadas y a sus familiares a comprender mejor el síndrome de Marfán, a continuación se presenta un glosario de algunos términos asociados a las características del padecimiento. La ASMM (Asociación Síndrome de Marfán de México) espera que estas descripciones les ayuden a aprender más sobre el síndrome y les sean de utilidad para que, junto con sus médicos, puedan encontrar el mejor tratamiento disponible.

Aneurisma.- El ensanchamiento de una arteria. En el síndrome de Marfán los aneurismas involucran con frecuencia al tejido que rodea a la válvula aórtica.

Disección aórtica.- En la medida que la aorta se ensancha puede aparecer un desgarro de la pared interna que rápidamente se extiende a la debilitada capa media. Una vez que aparece el desgarro, la fuerza del bombeo sanguíneo puede provocar que la capa media se separe, y se forme así un segundo canal por el que puede fluir la sangre. Este proceso se llama disección y suele asociarse a dolor intenso en la pared anterior del tórax, del cuello, de la espalda o a una combinación de ellos. Eventualmente puede presentarse un segundo desgarro, hacia la parte interna que regresa la sangre al interior de la arteria, o hacia fuera, lo que produce una ruptura con hemorragia hacia el organismo.

Ectasia dural.- El sistema nervioso central -el cerebro y la médula espinal- está rodeado por líquido contenido en tres membranas que son básicamente tejido conectivo. Una de ellas, la duramadre o dura, puede presentar un ensanchamiento que se conoce como ectasia dural o ectasia de la dura.

Ectopia lentis o subluxación del cristalino.- Se conoce así a un descentramiento o desplazamiento del cristalino. Esto sucede en un 60 a 70% de las personas con Marfán.

Pectus carinatum.- Pecho de pichón o en quilla, que se caracteriza por una protrusión de la pared anterior del pecho.

Pectus excavatum.- Cara anterior del pecho sumida o excavada.

Pies planos.- Arco inferior plano en los pies.

Neumotórax.- Colapso espontáneo de un pulmón. Esto sucede en un 1 a 20% de los pacientes con el síndrome de Marfán.

Desprendimiento de retina.- Desgarro o separación de la capa más interna del ojo, la retina.

Síndrome.- Un conjunto de características que se presentan juntas.

Para finalizar:

¿Tienen ustedes sugerencias o comentarios para este boletín? ¿Quisieran escribir algo? Llamen al teléfono 52-452260.

Muchas, muchas felicidades al Dr. Javier Coindreau de nuestro consejo médico y su esposa por el nacimiento de su hijo Javier. El bebe nació el 24 de abril, 01.

Hay noticias interesantísimas en relación a las investigaciones que se llevan a cabo sobre Marfan. Esperamos poder difundirlos en nuestra próxima reunión el 20 de octubre.

Igualmente para esa fecha esperamos tener una videocinta hecha especialmente para la asociación, en español por supuesto, por el señor Carlos Sánchez, director de promocionales de PCTV.

Ahora si por último; también para esa fecha esperamos tener en español la quinta edición de “El Síndrome de Marfan” escrita por el doctor Reed Pyritz, traducida por Adriana Ahedo y revisada por el doctor Arturo Espinosa.

El Dr. Espinosa y Dr. Carlos Pineda viajaran a Seattle en el estado norteamericano de Washington para asistir a la reunión internacional de asociaciones de Marfan que se llevará a cabo en agosto.

Gracias a los laboratorios Grin por los refrescos y deliciosos sandwiches que nos ofrecieron en la última junta del 17 de febrero.

La próxima junta: 20 de octubre, Sábado

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BOLETÍN 9 FEBRERO, 2001

La asociación con orgullo anuncia la formación de su nuevo Consejo Médico, integrado como sigue:

  • Dr. Arturo Espinosa - Presidente
    Oftalmología
    Instituto de Oftalmología
    Fundación Conde de Valenciana

  • Adriana Ahedo
    Fisioterapeuta

  • Dr. Javier Coindreau
    Reumatólogo

  • Dr. Humberto Garcia
    Cardiólogo Pediatra
    Hospital Angeles

  • Dra. Ofelia Niño de Rivera
    Genetista
    Instituto de Oftalmología
    Fundación Conde de Valenciana

  • Dr. Carlos Pineda
    Reumatólogo del Instituto Nacional de Cardiología
    Investigador del Instituto Nacional de Salud

  • Dr. Roberto Richheimer
    Cardiólogo Pediatra
    Hospital Amerícan British Cowdray

    Estos destacados profesionistas médicos han aceptado colaborar con la agrupación. ¡Muchas gracias!

    Mensaje de la Presidencia:

    ¿Sabe que la última reunión del 21 de octubre de 2000 fue nuestra octava junta? A veces parece que nos movemos tan lentos como caracoles y a veces parece que corremos. Creo firmemente que hemos progresado en la información publicada que hace que el publico este conciente de Marfan; nuestra membresía ha aumentado; se ha formado el Consejo Médico; y tenemos una página en la red electrónica (la primera en español en el mundo). La asociación ha mejorado y es más profesional.

    Gracias a un generoso donativo de la Fundación Teleton tenemos ya nuestro propio teléfono, 5245-2260 y una contestadora. Pueden en confianza llamar cuando lo crean necesario. Nuestra archivo ha brincado de una caja de cartón a un verdadero archivero. Gracias a la gentil donación de la Sra. Carmen Bosch de Daboud de Mail Boxes, etc. ya contamos con un apartado postal. La dirección es Paseo de Lilas 92, local 58, Suite 143; Bosques de las Lomas; México. D.F., C.P. 05120. Igualmente contamos con nuevo papel membretado con la dirección y teléfono mencionados, así como los nombres de los miembros del Consejo Médico de la asociación. Si necesitan este papel membretado para asuntos oficiales solicítenlo y con gusto le será proporcionado.

    En nuestra ultima junta en octubre, tuvimos el gusto de contar con tres nuevas familias que se asociaron a nosotros. Ellas son: la familia Vera de Guadalajara; Judith y Paulina Ramírez de Durango Y Delia Xochitl Aragón de Cuautla. Es necesario hacer notar que vinieron desde lejos para asistir a nuestra reunión. ¡Les damos la más cordial bienvenida!

    En relación al donativo mencionado anteriormente, creo importante recalcar que fue generoso y se debió al Lic. Fernando Landeros, presidente de la Fundación Teletón y a los magníficos oficios del Lic. Eduardo Ricalde, consejero de esa altruista agrupación. Con el conseguimos el teléfono propio de la asociación que también ya mencionamos. Publicaremos un libro que incluya los pequeños folletos que tenemos y realizaremos un video-tape que podamos usar como material de difusión en T.V., así como en conferencias a las que nos invitan y que siempre buscamos.

    Se llevará a cabo una importante reunión médica en Seattle, estado de Washington en agosto. Habrá un importante intercambio de conocimientos y experiencias sobre Marfan. Creemos importantísimo que la presencia médica de nuestra asociación esté presente en este congreso.

    Nuestra página en Internet ha llamado poderosamente la atención del mundo de habla hispana. Estamos en constante contacto con ellos, principalmente España, Argentina y Chile. Si quieren escribirles las direcciones son;

  • Argentina info@marfan.com.ar

  • Chile sergioosvaldo@entelchile.net

  • España sima@hotmail.com http://sima.anexos.com y http://www.andabao.com/sima

    Una vez más gracias a la familia Goslin por su donativo de $U.S. 500.00 que nos permite pagar anualmente nuestra página en Internet.

    ¿Les agradaron los sandwiches, café y galletas de la última reunión? Pues fueron cortesía de los Laboratorios Grin. Gracias mil.

    Nuestro reconocimiento a dos personas que constantemente nos apoyan desinteresadamente: Hortensia Vera, que nos ayuda desde la primera junta. Hortensia registra nuevos miembros, revisa que todos tengamos las etiquetas con nuestros nombres y hace muchísimas llamadas a los miembros para recordarles asistir a nuestras juntas.

    La otra persona es Mónica Espinosa que igualmente recibe a los miembros con una gran sonrisa, que ayuda a vender dulces, tomar fotografías y lo que se ofrecía. Es la esposa del Dr. Arturo Espinosa, presidente del Consejo Médico. Para ambas damas, nuestra reconocimiento. Gracias Hortensia y Mónica.

    Nos da gusto informarles que nuestro estimado amigo Roberto Díaz se encuentra bien y recuperándose de la cirugía de aorta y válvula que le practicaron exitosamente en el Instituto Nacional de Cardiología.

    Desgraciadamente tenemos que informarles que dos de nuestra miembros han fallecido el pasado mes de diciembre. Ricardo Rodríguez, de escasos ocho años y que estaba entusiasmado en vender ranas de peluche entre sus compañeros de escuela, para donar a la asociación el dinero que se ganara con ello. No pudo asistir a la última junta de octubre por no sentirse ya bien. Ricardo era muy dulce y cariñoso. Vivirá siempre en nuestros corazones y pensamientos.

    Rubén Gama Bonilla, que vivía en Cuernavaca, fue uno de los primeros socios y desgraciadamente no podía venir a todas juntas. Apoyo la idea de la asociación y la falta de su presencia se hará profundamente sentida.

    Nuestras más profundas condolencias a ambas familias.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

    AGENDA

    En nuestra junta del pasado 21 de octubre, tuvimos la fortuna de tener charlas muy informativas sobre el corazón y los deportes. Estas conferencias fueron dadas por el doctor Roberto Richheimer, especialista en cardiología infantil en el Hospital ABC y su colaborador el doctor Alejandro Flores.

    La conferencia sobre deportes y Marfan fue de la terapeuta Adriana Ahedo. Gracias a ellos por su tiempo e interés en Marfan y nuestra agrupación, así como al Dr. Arturo Espinosa por arreglar estas actividades.

    PRESENCIA EN LOS MEDIOS:

    Octubre 2000

    El doctor Javier Coindreau da una conferencia sobre el Síndrome de Marfan a los profesores de la escuela Westhill

    Noviembre 17, 2000

    Guadalupe Esquivias de Radio Chapultepec entrevista a nuestro Tesorero, Marcos Durán

    Enero 30, 20001

    Randy y Mary-Katherine Rogers son oradores ante el Club Rotario en el Club de Golf Chapultepec. Nos informan del deseo de este Club Rotario de colaborar con nuestra asociación.



    Exhortamos a todos nuestros miembros a dar pláticas sobre el síndrome en escuelas, clubs, iglesias y otros sitios donde puedan hacerlo. La asociación con gusto los apoyaré en lo que puede, incluyendo presencia física, material impreso y próximamente una video cinta. Si desean escribir alguna experiencia interesante con gusto le publicaremos en este boletín.

    Recientemente leímos una carta muy tierna de un niño Argentino. Sentimos que les gustaría leerla. Con el permiso del autor, un nuevo amigo de nuestro asociación- Juan Bautista de ocho años - la publicamos.

    Querido amiguito:

    El síndrome de Marfan no es un problema demasiado grave. Yo tengo ocho años y no siento nada porque ninguno de mis problemas puede causar la muerte. Yo tengo dilatada la arteria más importante del corazón: la aorta más gorda que lo necesario pero tomo una pastilla para que no se me siga haciendo más gorda. Esa pastilla se llama ATENOLOL, por si la necesitas. Tengo un problema en la vista porque mi cristalino derecho está subluxado más que el izquierdo. Por eso uso anteojos. Sin embargo puedo ver las cosas muy pequeñas con estos anteojos y hasta puedo trabajar con mis computadora. Puedo escribir muy bien aunque a veces un poco desprolijo.

    No puedo jugar Rugby por si me dan un golpe en el corazón o me tacklean, pero puedo hacer mucha natación y estaba en el primer grupo antes de cambiar de colegio. Soy muy alto. Mi altura es: 1.50 m y mi peso es 45.5 kg. Soy más alto que todos mis compañeros de tercer grado, y también los de cuarto y quinto. Me siento delante de todo por mis problemas de vista pero no en el medio para no taparles el pizarrón a mis compañeros. Mis huesos son muy blandos y muy largos, mi dedo meñique mide 4.5 cm. Protégete de los golpes en la columna, porque nuestra columna vertebral es muy frágil y nos duelen más los golpes.

    En algunos lugares que no me conocen me burlan por la altura y por los anteojos, pero yo no les hago caso. Los que me conocen me tratan muy bien, como yo a ellos. Y juego con todos mis compañeros pero nunca a tacklear. Soy muy inteligente y ya estoy empezando a crear páginas web. Me meto mucho en Internet y saco información de muchas cosas. No te preocupes mucho porque el síndrome de Marfán no es lo que tú crees. Cuídate de los golpes en el corazón y en la frente, y de no tener caídas graves. Siempre hacele caso a tus padres y a los médicos. Si te dicen que tomes pastilla de feo gusto tómala igual.

    Juan Bautista

    PD: Si te pasa algo mándame un mail a delfrade@yahoo.com

    Esta carta fue escrita por iniciativa de Juan y su redacción ha sido respetada en su totalidad. ¡Muchas gracias, Juan!

    PRÓXIMOS EVENTOS

  • Conferencia en Cardiología mayo 16, 2001-02-14

    El 16 de mayo tendrá lugar a las 12 horas en el auditorio, la Sesión General del Instituto Nacional de Cardiología dedicada al Síndrome de Marfan. La sesión se dividirá en varios escenarios:

    El clínico donde se presentarán los resultados de la cohorte de Marfan en el INC; el segundo será el quirúrgico presentando los resultados realizados en la aorta, su morbi-mortalidad y desenlace. El tercero sería el histórico con una investigación realizada en algunos museos, incluido el Louvre, y que se llama Ankhenaten y el síndrome de Marfan: Estética o Genética. El último escenario será el genético en donde se pueden actualizar los avances en genética molecular.

    Nuestra siguiente reunión será:

    Sábado, junio 9, 2001
    10:30 a.m.
    mismo lugar

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    BOLETÍN 8 OCTUBRE, 2000

    MARFAN DE MÉXICO
    MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE MARFAN
    DESDE EL AÑO 1992

    UN MENSAJE DE LA PRESIDENCIA:

    Nuestra séptima junta se celebró en el nuevo y magnifico auditorio de la “Fundación Conde de Valenciana.” Este auditorio cuenta con lo último en técnologia para conferencias y nos lo prestan gracias al Dr. Arturo Espinosa, Coordinador en Jefe de nuestro consejo médico, que ademas consiguio la colaboración de los oradores. Agradecemos al técnico voluntario que manejo el equipo en la sala, asi como a otros colaboradores del instituto que nos ayudaron.

    Una vez más vimos nuevas caras y recibimos a viejos amigos que pertenecen y apoyan a la asociación. Ademas estuvieron con nostros miembros de la prensa

    Gracias a todos ustedes por su constante apoyo.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

    AGENDA

    El dia 10 de junio se llevó a cabo el Dia Informativo de Marfan. Tuvimos el gusto de tener cuatro conferencistas Dr. Javier Coindreau que habló sobre manifestaciones extraesqueléticas del síndrome de marfan y comc prevenirlas. Depués habló la Dra Ofelia Niño de Rivera sobre la genética y el síndrome de marfan.Dr. Arturo Espinosa habló sobre manifestaciones oculares del síndrome de marfan y su prevención. Al final la Dra. Georgina Reich de Erdmann habló sobre la integración educativa y el niño con marfan.

    Todos los oradores invitados estuvieron magnificos en sus exposiciones y excelentes en contestar las innumerables preguntas que se les hicieron. Somos afortunados de contar con estos profesionistas en la asociación.

    COBERTURA DE LA PRENSA:

    Periodico:

  • El Universal – “En Nuestro Mundo”. Lunes 24 de julio.

  • Somos Hermanos. Agosto,2000

    Radio:

  • Monitor de la noche: asistieron los Dres. Espinosa y Coindreau del Consejo Médico y Marcos Durán, tesorero. Miercoles 26 de julio

    Conferencias:

  • Hotel Paraiso Radisson: patrocinio de Merk-Sharpe y Dome. Habló Dr. Carlos Pineda sobre Marfan. Sábado, 15 de julio

    Nuestra pagina en la red de Internet continua atrayendo la atención de muchas personas, no solo de la ciudad y el país, si no tambien de España y Centro y Sud América. Como han sido varios personas de varios paises, los hemos puesto en contacto entre ellos para que puedan conocerse y apoyarse entre sí Les hemos sugerido organizar sus propias asociaciones nacionales y a formar parte de la Federación Mundial con la idea de que podamos formar una agrupación mundial de habla hispana. Ya se están formando asociaciones en España, Argentina y Chile.

    Deseamos mencionar en forma especial a la Sra. Mercedes de la Fuente de Alicante, de España, quien agradeciendo la atención que le dimos a su correo, nos envió un generoso donativo de $1,000 pesos. Tambien damos gracias la familia Rogers por su generoso donativo de $1,000 pesos y los Sres. Calligan, padres de Mary-Katherine, por su generoso donativo de $920 pesos.Muchas gracias.

    Nuestra próxima reunión tendrá lugar el sábado 17 de febrero del 2001, a las 10:30

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    BOLETÍN 7-JUNIO, 2000

    SÍNDROME DE MARFAN DE MÉXICO, A.C.

    MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE MARFAN
    DESDE 1992

    BOLETIN 7

    PRIMAVERA/VERANO 2000

    Nuestra sexta junta se celebró el sábado 19 de febrero en la Clínica Oira. Una vez más vimos nuevas caras y nuevos nombres se agregaron a la lista de miembros de la asociación. Un esfuerzo común hará la gran diferencia para difundir información y promover la investigación médica. Una mayor conciencia e interes entre el público y los médicos, provocariá un mejor conocimiento del síndrome lo que resultara en beneficio de los afectados,

    Gracias a todos ustedes por su constante apoyo.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

    AGENDA

    1) Tuvimos el gusto de que el Dr. Javier Coindreau nos hablara sobre las diferentes complicaciones médicas del síndrome de Marfan. El Dr. Coindreau hizo hincapie en los servicios que ofrece el el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chavez. El hospital, localizado en Tlalpan ofrece un gran grupo médico interdiciplinarío para quien nació con Marfan.

    2) Iqualmente escuchamos a la fisíoterapista, Adriana Ahedo, informarnos sobre los problemas de la columna vertebral. Contestó a muchas preguntas sobre como evitar lastimarse la columna. Nos demostró como realizar varios ejercicios que mucho ayudan.

    3) La venta de corazones de San Valentin fue un éxito. Mary-Katherine y sus colaboradoras recaudaron un gran total de 3,700 pesos. Felicidades y gracias.

    4) ¿Han notado el nuevo formato de nuestro boletin informativo? Se debe al trabajo de Randy. Gracias nuevamente.

    NOVEDADES

    1) Tenemos nueva información que nos ha llegado del extranjero y gracias a nuestros traductores la tenemos ya disponible para ustedes:

    La Columna Vertebral

    traducido por Adriana Ahedo

    Problemas en los pies

    traducido por Adriana Ahedo

    El ojo en el síndrome de Marfan

    traducido por el Dr. Arturo Espinosa

    El efecto del síndrome de Marfan sobre los pulmones

    traducido por el Dr. Arturo Espinosa

    Problemas cardiovasculares en mujeres embarazadas con síndrome de Marfan

    traducido por el Dr. Arturo Espinosa

    Datos sobre deportes

    traducido por Marcos Durán


    El Dr. Jan Lind, recientemente nos envio de Holanda como regalo, su tesis doctoral, titulada: “Los Síndromes de Marfan y Ehlers-Danlos en el Embarazo.” Es un magnifico libro de referencia y nos ha ofrecido más a un costo nominal más franqueo. Si alguien desea copia de el, avisenos y le daremos su dirección. Está escrito en ingles.

    2) Hay varias páginas en la red electrónica. Para aquellos de ustedes que tengan acceso a una computadora, encontrarán información en: http:// www.LINKS2go.com/topic/Marfan_Syndrome Recuerden nuestra página en la red: www.marfan.org.mx y nuestra dirección de correo electrónico: admin@marfan.org.mx

    Gracias a nuestro diseñador Randy. Hemos recibido muchas cartas de no solo nuestro pais, si no de todo el mundo de habla hispana. Nos hemos convertido gracias a la computación en un centro importante para personas desde Argentina hasta España. Crecemos que esto redundará en beneficio de la asociación.

    3) En vista de que estamos creciendo y necesitamos espacio, esta reunión se lleva a cabo en estas instalaciones de la Fundación Conde de la Valenciana, gracias a la generocidad del director, Dr. Enrique Graue. Muchos de ustedes ya conocen esta clinica. A nombre de la asociación gracias no solo al director, Dr. Graue, si no tambien al Dr. Espinosa y a las personas que aquí trabajan.

    4) La asociación se enorgullese de anuncian la creación de su Consejo Médico, integrado por:

    Dr. Arturo Espinosa

    Oftalmólogo

    Dr. Carlos Pineda

    RHI

    Dr. Javier Coindreau

    RHI

    Adriana Ahedo

    Fisico – Terapista


    Les damos las gracias a estos profesionales que desinteresadamente están dando tiempo, conocimientos y esfuerzo por ayudar a todos las personas con Síndrome de Marfan.

    5) Hablando de amigos debemos dar las gracias a quienes nos han apoyado económicamente.

    Sr. Rafael Lizardi y Sra.

    1,000 pesos

    Sr. René Herrera y Sra.

    300 pesos

    Sr. Michael Calligan y Sra.

    75 dólares

    Sr. y Sra. Mark Thompson

    50 dólares


    Manténgase este sentimiento de entusiasmo y solidaridad. Juntos podemos lograr mucho.

    Nuestra próxima reunión tendra lugar el:

    SABADO, OCTUBRE 21, 2000 10:30 A.M.

    Aquí mismo. No faltes

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    BOLETÍN 6-FEBRERO, 2000

    Nuestra quinta junta, y sin duda la más exitosa, tuvo lugar el sábado 23 de octubre de 1999 en la clínica OIRA. Gracias a la directiva de la clínica hemos podido programar con anticipación nuestras tres reuniones anuales en el mismo lugar y hora.

    AGENDA

    1. Tuvimos el gusto de contar con la asistencia del Dr. Carlos Pineda, director del departamento de reumatología del Instituto Nacional de Cardiología, quien nos dio una muy intersante charla sobre Marfan. El Dr. Pineda ya presento un trabajo sobre el síndrome, en una reunión internacional celebrada en Bélgica. Nos enorgullese contarlo entre nuestros asesores médicos.

      Al terminar su charla, contestó preguntas de los asistentes, lo que sin duda es muy valioso para nuestra membrecia. Mencionó que los miembros de la asociación, afectados de Marfan, pueden dirigirse, a traves suyo, al reputado Instituto Nacional de Cardiología.

      Igualmente, el Dr. Pineda junto con el Dr. Espinosa, ha sido factor muy importante para la divulgación del síndrome en los medios de comunicación.

    2. Fué muy satisfactorio ver nuevas caras en la junta. Esto, sin duda, es resultado de nuestras asesores médicos como mencionamos en el parrafo anterior, asi como en la difusión que nos han brindado en el hospital de Cardiología.

    3. Gracias a nuestra diseñador consentido, Randy Rogers, contamos ya con tarjetas de identificación para los miembros de la asociación. ¡Bravo Randy! En caso de accidente estas tarjetas plastificadas avisan si un miembro tiene Marfan, lo que debe ayudar enormemente.

    4. Gracias mil a todos los que pagaron su cuota para ser miembros de la agrupación. Hacemos constar que varias personas dieron una cantidad extra. Igualmente, gracias a la familia Rogers hemos recibido donaciones a la asociación. Como son personas ajenas a ella, sentimos que debemos dar sus nombres:

      Sr. M. Calligan y Sra.

      $ 100.00 U.S.

      Sr. J. Cain y Sra.

      $ 100.00 U.S.

      Sra. M. Starkey

      $ 20.00 U.S.

      Sr. W. Paterson y Sra.

      $ 15.00 U.S.


      ¡ Muchas Gracias !

    5. Para aquellos que cuentan o tengan acceso a una computadora, les recordamos que nuestra pagina en la red es: www.marfan.org.mx

      Esta página, tendra más y más información con el tiempo y ya hoy en dia cientos de personas la han leido. Hemos recibido peticiones de información de Argentina, Guatemala, Paraguay, Colombia, España, los Estados Unidos, asi como de varias ciudades del pais.

      Tambien, gracias al Dr. Arturo Espinosa, el nombre de nuestra asociación figura en la lista gubernamental de agrupaciones relacionadas con la salud.

    6. Como ya mencionamos la divulgación del Síndrome de Marfan se ha llevado a cabo ultimamente en:

      Fecha

      Entrevisados

      Entrevistador

      Nov. 9, 1999
      Radio Formula

      Dr. Carlos Pineda

      Janet Arceo

      Nov. 15, 1999
      PC - TV

      Dr. Carlos Pineda

      Enero 13, 2000
      Canal 13

      Dr. Arturo Espinosa
      Dr. Carlos Pineda
      Sr. Marcos Durán

      Liliana Lugo

       

      Photo doctores

       

    7. Bazar de San Valentin Viernes 11 de febrero, 2000 Se instaló un puesto en el que se vendieron articulos diversos para recaudar fondos para la asociación. El resultado fue un éxito gracias a la iniciativa y el trabajo de Mary-Katherine.

    8. Hay una nueva información en el boletín que enviamos a quien lo solicita. ¡Gracias a Adriana Ahedo por la traducción!

     

    Cada mes que pasa veemos crecer a la asociacón; nuevas caras, mayor apoyo médico, y más difusión en general. Esto se debe al entusiasmo de muchas personas. Gracias a todos.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

    OJO: Nuestra próxima junta en el mismo lugar y a la misma hora. Sábado 10 de junio.

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    BOLETÍN 5-OCTUBRE, 1999

    Nuestra cuarta reunión general tuvo lugar el pasado sábado 12 de junio de 99 en Protasio Tagle No. 103, en la colonia San Miguel Chapultepec. Una vez más damos gracias a sus directivos por el continuo apoyo que nos han dado.

    La agenda:

    1. El Dr. Javier Coindreau, nuestro orador invitado, y miembro del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez nos dió una extraordinaria conferencia sobre el Síndrome de Marfan además de mostrar una serie de transparencias mostrando varias de las manifestaciones de Marfan. El Dr. Coindreau es miembro del grupo de trabajo que en el Instituto de Cardiología da tratamiento sobre el síndrome. Es interesante mencionar que este euqipo médico ya escribió una ponencia que presentó en una reunión médica mundial realizada en Bélgica el año pasado. Al final de la plática hubo una sesión de preguntas y respuestas en la que los participantes alcararon muchas dudas que tenían sobre el síndrome.

      Algo importantísimo fué la aclaración de que el Instituto de Cardiología recibirá pacientes con Síndrome de Marfan, aún cuando pertenezcan al Seguro Social o el ISSSTE. Pueden ir a la sección de consulta externa de la especialidad de reumatología donde serán atendidos.

    2. Presenté nuevas caras en la asociación y hablé sobre la exitosa campaña de publicidad en diferentes medios de comunicación.

    3. Escuchamos la grabación que se hizo de la plática que dieron el Dr. Arturo Espinoza, oftalmólogo, y el Dr. Carlos Piñeda, reumatólogo del Instituto de Cardiología en el programa matutino "Monitor" que conduce el Sr. Gutiérrez Vivó en Radio Red.

    4. Se decidió que para la próxima junta en octubre tendríamos las credenciales que nos acrediten como miembros de la asociación.

    5. En vista del continuo aumento en el costo de la información impresa para la difusión, se acordó que habría una mínima cuota anual se decidió que fueran $50 pesos.

    La junta de junio fué la más exitosa en cuanto asistencia. Esperamos que siga aumentando la membresía para que al crecer nos volvamos más dignos de atención de la sociedad en general.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

    RECUERDEN NUESTRA PAGINA EN INTERNET

    www.marfan.com.mx

    Hemos tenido unos últimos meses muy activos. Nuestra publicidad, definitivamente se ha multiplicado. Gracias a “Somos Hermanos” se publicó información sobre el Síndrome de Marfan y a través de su Anunciación, Agencia de Comunicación Altruista hemos estado presentes en varios programas de radio y uno de televisión al interior del país. Gracias a Tere García que nos dió la oportunidad, entre julio y octubre de estar en:

    ENTREVISTAS

     

    Fecha

    Entrevistados

    Entrevistador


    Julio 23
    Radio Acir 
    "Somos Hermanos"


    Dr. Arturo Espinoza
    Marcos Durán


    Tere García


    Septiembre 3
    Radio Mil 
    "Rompiendo el Silencio"


    Dr. Arturo Espinosa
    Marcos Durán


    Jose Ramón Garmabella


    Septiembre 5
    Radio 13 
    "Al Momento"


    Geraldine Durán


    Eva Escutia


    Septiembre 5
    Radio Centro 
    "Cada Domingo"


    Geraldine Durán


    Jose Luis Ponce


    Septiembre 16
    PC-T V  
    "Mujer y Vida"


    Dr. Arturo Espinosa
    Marcos Durán


    Gisela Pérez


    Septiembre 23
    Cambio 1440   
    "La Noticia y Usted"


    Dres. Pineda, Coindreau,
    Martínez, Espinosa y
    Marcos Durán


    Gustavo Rentería


    Este último programa fué de una hora de duración. Agradecemos al Sr. Gustavo Rentería del programa “La noticia y Usted” el ofrecernos difundir eventos importantes de la asociación. Igualmente agradecemos a los doctores de Instituto de Cardiología su invaluable ayuda. Así mismo al Dr. Arturo Espinosa, director de nuestro cuerpo de asesores médicos que tanto tiempo y trabajo nos ha dedicado.

    A todos nosotros, les recordamos no olvidar la frase “corra la voz”. En tanto más personas sepan del Síndrome de Marfan y de nuestra asociación, mejor podremos servir a quienes lo padecen y de esa manera alcanzar nuestras metas. Nuestra próxima reunión:

    Sábado, febrero 20 de año 2000, 10:30 a.m., en el mismo lugar. Apúntenlo

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    BOLETÍN 4-JUNIO, 1999

    Nuestra tercer reunión se realizó el sábado 20 de febrero de este año en la clínica Oira, Protasio Tagle No. 103, en la colonia San Miguel Chapultepec. Una vez más les damos las gracias más sinceras a las funcionarias de la clínica por su continuo apoyo a nuestra organización.

    La agenda:

    1. La reunión se dedicó a discutir como podemos avanzar en nuestras metas, Iniciamos a debatir como podemos como miembros; incrementar la publicidad; tener reuniones sociales entre juntas oficiales; pagar una pequeña cuota anual; crear una cartilla de identidad para los miembros afectados por Marfan.

    2. La Dra. Guadalupe Vadillo, psicóloga, Directora del Centro de Educación Continua de la Universidad de las Américas y miembro del consejo de la Clínica Oira, nos habló de la aceptación que tenemos de nosotros mismos como individuos. Fue una sesión abierta en la que los asistentes participaron.

    3. Tuvimos la visita de una fotógrafa del periódico Reforma que tomó fotos que aparecieron en el magnífico artículo sobre la asociación que publicó ese diario.

    Hace un año que tuvimos nuestra primera junta. Desde entonces mucho ha ocurrido. Con la ayuda de nuestros miembros, doctores, medios de comunicación hemos logrado conocer más personas afectadas por Marfan. Debido a este continuo esfuerzo la asociación continuará creciendo y se beneficiará del apoyo, información e investigación de muchas personas.

    Entre la última reunión y esta hemos tenido muchas actividades y sucesos muy importantes. El lunes 22 de febrero el periódico Reforma pulicó en su sección "Con-tacto", escrito por América Juárez toda una plana sobre el síndrome de Marfan y nuestra asociación. La respuesta fué magnífica. Hemos recibido muchas llamadas de personas afectadas por el síndrome y otras que han ofrecido ayudar. Entre las más importantes está la de médicos reumatólogos del Instituto Nacional de Cardiología Dr. Ignacio Chávez. Los Dres. Carlos Pineda, Javier Coindreau y un grupo de investigadores publicaron ya una ponencia sobre el tema en una reunión celebrada en Bélgica en 1998. Nos han ofrecido apoyar a la asociación en lo que puedan y por lo pronto informarán a 75 pacientes (aproximadamente) sobre nuestra agrupación. Recibirán con gusto a quienes sufran de Marfan aún cuando pertenezcan al IMSS o al ISSSTE. Por ley quienes sean derecho-habientes de esas institucines no deberían ser recibidos por el Instituto de Cardiología.

    El 7 de abril en su noticiero matutino "Monitor" de Radio Red, el Sr. José Gutiérrez Vivó invitó a los Dres. Arturo Espinoza y Carlos Pineda para informar a su auditorio (muchos millones de personas) que es el síndrome. Después de la entrevista los doctores permanecieron durante casi cuatro horas contestando llamadas de los radio escuchas.

    A nombre de la asociación les damos sinceramente las gracias a América Juárez y al periódico Reforma; asi como al señor licenciado José Gutiérrez Vivó de Radio Red y los doctores Arturo Espinoza y carlos Pineda por su generosa ayuda. ¡Bravo¡

    Gracias al generoso donativo de la familia de David Goselin y a su creador, Randy Rogers, ya estamos en internet …www.marfan.org.mx …con nuestra propia página en español.

    Gracias al artículo publicado en Reforma recibimos un generoso donativo del Sr. Patrick Devlyn y familia, a nombre de Optica Devlyn.

    Desgraciadamente todavía no hemos obtenido del sector salud el aval para que la Secretría de Hacienda nos permita imprimir recibos deducibles de impuestos. Seguimos insistiendo.

    El martes 27 de abril, el Dr. Javier Coindreau del Instituto de Cardiología dió una extraordinaria conferencia sobre Marfan a los miembros de la Asociación de Reumatólogos. Esto ocurrió en el Centro Médico Siglo XXI y fuimos invitados. Después de la conferencia el Dr. Coindreau hizo mención de nuestra presencia y de la asociación. Exploraremos la posibilidad de colaborar con los reumatólogos, tal vez distribuyendo folletos y dando nuestra dirección.

    Es con gran entusiasmo que informo de estos acontecimientos. Hemos dado grandes pasos y creemos que esto es solo el principio. Si todos apoyamos a nuestra asociación en la causa común, como esta de moda decir "Sí se puede."

    Nuestra próxima reunión tendrá lugar el sábado 23 de octubre a las 10:30 de la mañana en este mismo lugar.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

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    BOLETÍN 3-FEBRERO, 1999

    Nuestra segunda junta general se llevó a cabo el sábado 24 de octubre pasado en la clínica OIRA. Les damos las gracias a los directores y personal de esta clínica por su generosa y continua ayuda y su interés en nuestra asociación. La reunión mencionada fué muy exitosa e informativa, gracias a nuestros oradores y participantes.

    Nuestra agenda fué:

    Un video sobre Marfan llamado "Festejando la Esperanza" hecho por la facultad de medicina de la Universidad de Stanford y traducida y doblada al español por Luisa y René Herrera y otras personas. Muchas gracias a todos.

    a) Palabras de la terapista Adriana Ahedo sobre como prevenir daños físicos en la espalda y la terapia para corregirlos si ocurren.

    b) La pediatra cardióloga Dra. Alys Holden del hospital 20 de noviembre que con el uso de transparencias habló de Marfan y los problemas del corazón y además ofreció ayudar a los presentes y sus familiares con orientación sobre ayuda hospitalaria para quienes lo necesiten.

    c) También tomó la palabra el Dr. Arturo Espinoza sobre problemas oculares a personas con Síndrome de Marfan.

    La generosidad de estas personas que apoyan a nuestra asociación nos ha permitido continuar dando a la familia Marfan, información de apoyo y esperanza. Una vez más muchas gracias a los profesionales; directivos de la clínica OIRA, organizadores y participantes por su apoyo y colaboración para que en un espíritu de unidad y de dedicación logremos nuestras metas.

    Con mucho corazón,

    Geraldine

    Información general


    Es un gran honor y orgullo anunciar que el Dr. Arturo Espinoza ha sido el primer médico en aceptar ser miembro del Consejo Médico de la Asociación Síndrome de Marfan de México, A.C. Deseamos dar las gracias a los Sres. Salvador De Parres y Angel de la Puente por sus generosos donativos que nos permitirán continuar imprimiendo los folletos informativos con que contamos.

    El periódico Reforma llevó a cabo una entrevista sobre el Síndrome de Marfan y nuestra Asociación. Esperamos verla publicada próximamente. A través de los medios de comunicación masivos es como podemos ayudar a más personas. Si ustedes tienen ideas al respecto o pueden ayudar, háganoslo saber. Sabemos que el síndrome es prácticamente desconocido en México, por lo que hay mucho camino por andar.

    Unicamente con el esfuerzo conjunto de todos nosotros lo lograremos. Empecemos con nuestros doctores, en los hospitales donde nos tratan médicamente, nuestros familiares. Démosles toda la información disponible e invitémoslos a nuestras juntas.

    Desde la última junta, fuimos invitados al aniversario de "Somos Hermanos" y gracias a su difusión de nuestro grupo hemos recibido llamadas pidiendo información, no sólo en México, sino también del extranjero, ya que somos los únicos que, gracias a nuestros traductores, contamos con información en español.

    Al momento tenemos la siguiente información:

    En video:

    "Qué es Marfan"
    "Festejando la esperanza"

    En audio:

    "El corazón"

    En folletos:

    "Hoja informativa"
    "Marfán y el ojo"
    "Marfán y el adolescente"
    "Mario: un ratón muy especial," un folleto para niños
    "Una carta muy especial para la juventud con Marfán"
    "Entendiendo Marfán": un folleto especial para maestros

    Este último folleto es lo más nuevo que tenemos. Ayudará a los maestros a tratar a sus alumnos en la escuela y salón de clase. También tenemos dos carteles que pueden ser fotocopiados para pegar en pizarrones en diferentes escuelas. Si pueden ayudarnos a repartir donde sean apreciados, díganoslo.

    Por último una gran noticia: nuestros amigos los Rogers anuncian el nacimiento de una niña: Mary Jane Rogers, que ocurrió el 4 de diciembre de 1998. ¡FELICIDADES!

    Nuestra próxima junta será el sábado 12 de junio, a la misma hora…. 10:30 a.m. y aquí en el mismo lugar.

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    BOLETÍN 2-OCTUBRE, 1998

    Nuesra primera junta el sábado 13 de junio en la Iglesia Christ Church fué muy satisfactoria, sin duda alguna. Fue magnífico ver a todos los asistentes reunidos, intercambiando información y experiencias. Agradecemos mucho a la iglesia habernos prestado tan agradable y cómodo salón. Tuvimos la fortuna de contar con la presencia del Dr. Arturo Espinoza que nos dió una interesantísima conferencia sobre los pacientes de Marfan en relación a su vista, ya que su especialidad es la oftalmología. Todo esto no hubiera sido posible sin su asistencia y apoyo para nuestra naciente Asociación.

    Muchas gracias y que Dios los bendiga,

    Geraldine

    Información general

    Desde nuesta última reunión han ocurrido sucesos interesantes. En el mes de julio fuimos entrevistatos por el programa Somos Hermanos, que se transmite por la XEX. Igualmente Somos Hermanos nos hizo el favor de publicar en su número de julio un artículo sobre el Síndrome de Marfan. En agosto la familia Rogers regresó de Nueva York después de asistir a la reunión anual de la asociación americana. Nos trajeron las publicaciones con la última información sobre Marfan. Nuestra 2da junta tendrá lugar el sábado 24 de octubre en la clínica OIRA. Damos las gracias a sus directivos y en especial Estela de Michel por permitirnos usar sus instalaciones. Igualmente queremos agradecer al Dr. Ricardo Campos por darnos dos traducciones, en cassette, sobre problemas cardiovasculares.

    Nos dá gusto que la asociación: Síndrome de Marfan de México, A.C. cada día sea mas conocida. Poco a poco a través de la publicidad mas personas conocen el Síndrome de Marfán. Todavía estamos muy lejos de ser verdaderamente conocidos pero les pedimos su ayuda para difundir entre sus familiares, amigos y conocidos lo que es Marfan.

    Nuestra próxima reunión será el sábado 20 de febrero de 1999.

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    BOLETÍN 1 JUNIO, 1998

    Orden del día:

    Personalmente quisiera darle las gracias a la familia Rogers que mucho ha trabajado en la organización de la asociación además de haber obtenido de amigos los fondos que hicieron todo esto posible. A los amigos de Marfan que han puesto su trabajo profesional sin buscar recompensa; Lic. Guillermo Pike, C.P. Carlos Velázquez y las traductoras, Anne Moresmau del francés al español y Adriana Ahedo del inglés al español, al igual que el profesor, Eduardo Bello.

    Nuestros donantes:

    Salvador De Parres
    CSX de México, S.A. de C.V.

          Nuestras inspiraciones:

          National Marfan Foundation – E.U. de A.
          Marfan Association – Inglaterra
          Canadian Marfan Association – Canadá
          Association Francaise du Syndrome de Marfan – Francia

          Con mucho corazón,

          Geraldine Durán.


          Breves notas

          Ha sido desde 1997 un completo año de acontecimientos importantes desde que dimos una plática infomativa sobre           MARFAN en la Clínica OIRA el 17 de Mayo del año pasado. Nuestra audienica quería saber lo más posible sobre el síndrome de Marfan y a través de que nuestro nombre apareció en la página Marfan en Internet, empezamos a recibir llamadas telefónicas. La         Asociación Internacional nos aceptó como grupo correspondiente en México cuando la Internacional se fundó en San Francisco          California en noviembre de 1992 a la cual se asistió y por lo que dimos la plática mencionada en la Clínica OIRA.

          Primero nos buscó la familia López, ahora en Morelia Michoacán y después la familia Rogers. Ambas tienen un bebé afectado
   por el Síndrome. Se corrió la voz y la Publicación Somos Hermanos nos entrevistó provocando más llamadas. Gracias a esta           entrevista fuimos invitados por el Canal Once de televisión a su programa de los jueves "Tiempo de Compartir". Así conocimos            a más personas y familias que sufren de Marfan: Silvia Rosas, Susana Juárez de Muñiz, Rubén Gamma Bonilla. En Febrero de           este año volvimos a ser invitados a la televisión y previamente se grabó una entrevista con Geraldine, Marcos Durán y Randy           Rogers que se transmitió en "Tiempo de Compartir", programa en vivo al que asistieron Mary Katherine Rogers, Geraldine           Durán y Rubén Gamma quienes tuvieron oportunidad de hablar de Marfan. Una semana después se formalizó la agrupación al           firmar ante el notario público el acta constitutiva de la asociación. Ahora tendremos la primera junta en la que se invitará a los           asistentes a formar parte de la Asociación.

          Fecha: 13 de Junio.
          Lugar: Christ Church Montes Escandinavos Núm. 405

          Nuevamente gracias a la familia Rogers por conseguir el local para la reunión.

          Próximamente

          Nuestra próxima junta está programada para el 24 de octubre y el lugar está por designarse próximamente. Les avisaremos.      No falten. En julio se llevará a cabo una reunión sobre Marfan enla que se informará de los últimos resultados médios. Esto será           en la Ciudad de Nueva York y ojalá tengamos noticias alentadoras que gracias a Dios cada vez ocurren con mayor frecuencia.

          Nuestra meta

          Corra la voz sobre la asociación.

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